«Я слышу голоса»: как живут люди с шизофренией

И почему болезнь не должна быть приговором

Два года назад я снимала квартиру у профессора в Москве. Сначала я думала, что он холост, ведь жил один и своих детей не было — однако вскоре выяснилось, что профессор до сих пор женат, но со своей супругой не живет уже 25 лет. «Ее место жительства уже давно, к сожалению, койка в психбольнице. Четвертая стадия шизофрении. Что это такое? Это когда сначала искусственные цветы по всей твоей квартире разбросаны, потом вся одежда и документы летят с пятого этажа, а после тебе на полном серьезе внушают, что Путин подарил нам квартиру… Тут уже ничего не спасет и не поможет», — вспоминал профессор с улыбкой. Он навещал жену каждые две недели.

Шизофрения — одно из самых непредсказуемых психических заболеваний, которое связано с распадом процесса мышления и эмоциональных реакций. По данным ВОЗ, число больных шизофренией в мире увеличилось на 30% и сегодня составляет 45 млн. человек, и каждый год на планете становится на 4,5 млн. больше больных шизофренией. Люди с этим диагнозом имеют в 2 раза больше шансов умереть в молодости, зачастую живут с галлюцинациями, причем как слуховыми, так и зрительными, испытывают определенные сложности в обучении и работе. Однако шизофрения все же поддается лечению благодаря медикаментам, а во время ремиссии больные могут спокойно заниматься бытовыми делами, полноценно работать, хотя у многих все еще есть предубеждения о больных шизофренией как об «отпетых сумасшедших». 

Я поговорила с людьми, которые страдают шизофренией и при этом живут активной социальной жизнью, а также с врачом-психиатром. Так я узнала, как проходит борьба с психическим расстройством и почему больным так важно взаимодействовать с обществом. 

Автор: Кристина Устьева

«Били, обзывали дефектной»: сложности в адаптации и поиске друзей

По мнению психологов и психиатров, самые большие сложности у людей с шизофренией вызывает социализация, поиск места работы и друзей: работа и дружба могут прерваться из-за психоза — обострения заболевания, во время которого теряется связь с реальностью. В этот момент человек может быть социально опасным, видеть или слышать галлюцинации и даже наносить себе телесные повреждения. 

Diogo Nunes / unsplash.com

У Анны диагностировали шизофрению, когда ей было 25. Ее жизнь поделилась на две части: до болезни она училась, работала, жила с мужем и ребенком, а после — лечилась, лежала по несколько месяцев в ужасной по своим условиям больнице, не могла полноценно работать и потеряла многих друзей.

— Когда вы узнали о своем диагнозе? 

— Во время первого психоза меня госпитализировали. Это было тяжелым ударом для родных и друзей. Прошло три месяца, на выписке мне сказали: «депрессионный психоз». Наверное, наврали, поскольку в то время нельзя было сообщать диагноз. Когда я была госпитализирована уже во второй раз, медсестра орала на меня и остальных пациентов: «все вы здесь шизофреники!» Спустя четыре года участковый врач сообщил, что у меня тяжелое заболевание — шизофрения. Только в этом году я узнала код болезни — F20.004. Что означают цифры 004, я пока не разобралась. Все хочу спросить на приеме, но пока обстоятельства не позволяют.

— А как вы сами вели себя, когда узнали о своем диагнозе?

— Во время первой госпитализации было страшно, что отнимут ребенка, что бросит муж. С друзьями на тот момент у нас была своеобразная тусовка. Они приходили в больницу. Конечно, моя жизнь разделилась на до и после: трудно было принять свой диагноз. Я чувствовала себя полнейшим отбросом. Я растолстела. Не красилась. Стала, как по мне, настоящим уродцем, так как по приезде в больницу весила 43 кг, а когда уезжала — 56. Никакие модные вещи не налезали на меня. Было очень больно. Но приходилось держаться и делать вид, что все в порядке. Мне было 26, а я уже считала себя полным утилем.

— Как люди обычно реагируют, когда узнают о вашем диагнозе?

До поры до времени я помалкиваю, когда прихожу в новый коллектив или знакомлюсь. После признания, как правило, люди отдаляются, а иногда и откровенно издеваются. Бывало, что даже били, обзывали «дефектной» или просто использовали в своих целях. Что касается друзей, то все тоже не так просто. Бывает, в психозах я ссорюсь с ними, но потом когда все проходит, и я прошу прощения, меня не прощают, не хотят общаться, везде блокируют.

— С какими сложностями в работе или любом другом виде деятельности приходится сталкиваться? 

— В 32 года я устроилась работать графическим дизайнером. Приходилось работать по 12 и более часов в сутки. Диагноз свой я скрыла. Проработала так 9 месяцев. Прямо на работе я сошла с ума в очередной раз, то есть болезнь обострилась, поэтому пришлось уволиться и начать активное лечение. Сейчас я на пенсии, инвалид второй группы. Меня поддерживает моя семья, но многие вещи я не могу себе позволить. Я смотрю на красивых ухоженных женщин и рада, что у них есть работа, что они могут позволить себе сделать маникюр или брови. Я же не могу вообще ничего планировать: только выйду из больницы, отойду, начну работать — и снова психоз. В больнице я лежу по 2-6 месяцев. Кому такой работник нужен? Сейчас ищу себе подработку.

— Случаются моменты, когда хочется уединения?

— Друзей у меня нет. Есть только наше чудесное сообщество в Инстаграме, которое дает мне столь необходимое общение. Друзья из психбольницы тоже избегают меня, хоть я всегда открыта к общению. А люди не скрывают отвращения, считают меня навязчивой.

— Каким образом вы пытаетесь себя отвлечь в сложные моменты борьбы с заболеванием? Может, в этом помогают какие-нибудь хобби?

— Психологически мне помогает мама и семья, которая, к счастью, всегда поддерживает и понимает. Также на меня хорошо влияет интернет и люди с таким же расстройством, ведь именно с ними мы можем обсудить проблемы. Отдушиной для меня является рисование. Сейчас у меня как раз период творческого подъема, поэтому я часто рисую, выкладываю свои «творения» в профиль.

Пустая голова, бессилие и жажда крови: спутники шизофрении

У шизофрении есть несколько разновидностей, каждая из которых обладает своими отличительными симптомами: панические атаки, апатия, желание изолироваться, отсутствие концентрации и так называемые голоса в голове, которые управляют разумом.

Больной шизофренией, который попросил остаться анонимным, сейчас учится в колледже. Он поделился своей историей и рассказал, что мешает жить нормально и что спасает в момент обострения.

«Я узнал о своем диагнозе в этом году, в конце лета. Врачи поставили мне диагноз “шизотипическое расстройство”. Из сложностей в жизни при этом заболевании, наверное, можно выделить три вещи. Первая — это «пустая» голова, когда ты абсолютно не можешь думать, и эта прострация мешает учиться или разговаривать с кем-то. Даже после лечения в психбольнице это случается со мной пару раз в день.

Вторая вещь — это физическое бессилие. Твои мышцы будто наполнены воздухом — именно так это ощущается. Ты не можешь ничего делать, ходить трудно. Я даже несколько раз падал в таком состоянии, но оно проходит само по себе, если даешь себе день на отдых.

Ну и третья вещь, которую можно считать наиболее страшной, — это жажда крови. Она мешает и в работе и в заведении новых знакомств, потому что в такие моменты хочется навредить кому-то, причинить боль. Конечно, есть вещи, которые очень хорошо помогают отвлечься в таких ситуациях. Например, я ухаживаю за комнатными растениями. Сразу начинаю чувствовать себя значительно лучше, ощущаю прилив энергии. Можно еще послушать музыку, но это не очень помогает. Перенастроить себя очень трудно, даже если ты не зациклен на своем состоянии, потому что фактически собой не владеешь».

«Ты просто не можешь сосредоточиться»: галлюцинации, которые помогают творить

Галлюцинации — еще одна помеха в адаптации для людей с шизофренией. Голоса в голове бывают оскорбляющими, комментирующими и императивными. Оскорбляющие голоса говорят человеку о том, что он поступает неправильно, комментирующие «настроены» нейтрально и дают оценку действиям больного, а императивные голоса овладевают волей человека и заставляют совершать поступки, причем не всегда безопасные. 

Также встречаются слуховые галлюцинации экстракампинного характера — те, которые выходят за пределы «чувствительного поля». В моменты обострения они фактически руководят действиями человека, могут навязать различные идеи, причем не всегда хорошие. Именно поэтому возникают сложности с концентрацией внимания, с установлением контакта с другими людьми. 

«Честно сказать, слуховые галлюцинации помогают реализовать себя в творчестве. О них можно писать различные истории, рассказы и фанфики. Я, например, рисую и выложила в профиль изображение своего первого голоса. Однако эти голоса могут и запрещать тебе что-либо делать, мешают сосредоточиться. И трудности в социализации, в учебе были из-за потери концентрации внимания в важный момент. Когда нужно среагировать оперативно, ты просто не можешь сосредоточиться, потому что видишь или слышишь что-то. В такие моменты многие люди начинают считать тебя странной, не от мира сего, хотя с таким состоянием и правда сложно бороться», — признается Дарья, у которой диагностировали F 20 еще в детстве. Сейчас девушка учится в 11 классе и готовится к ЕГЭ, хотя из-за медикаментов, которые могут затормаживать активность, это даётся нелегко. 

«По инвалидности я могу сдать два базовых предмета. Готовлюсь я сама, в школе нас тоже готовят. Но опять же, есть сложности с концентрацией внимания. В последнее время приходится принимать сильнодействующие нейролептики, у которых есть побочные эффекты: чувство сонливости, тремор. По-другому с галлюцинациями не получается справляться, когда они сильно мешают или побуждают к страшным вещам вроде суицида».

«Запретить что-либо делать человеку с шизофренией нельзя»: мнение психиатра о болезни и о том, на что способны больные шизофренией

Информации о шизофрении в настоящее время достаточно. Однако каждая разновидность болезни своеобразна, и не всегда удается дать универсальный совет по лечению. 

София Ротэрмель, врач, PhD с опытом работы в психиатрических клиниках Мюнхена, Дрездена, Эссена и других городов Европы, рассказывает о негативных и позитивных проявлениях шизофрении, симптомах и вариантах помощи на своем Ютуб-канале и обсудила с нами некоторые важные аспекты.

— Сколько разновидностей шизофрении известно на данный момент? Есть ли вероятность, что это число увеличится?

— В настоящее время по международной классификации болезней МКБ-10 существует семь видов шизофрении, а также «другая» и «неуточненная» шизофрения. Виды шизофрении включают: самую частую форму — параноидную шизофрению (это 60-70% случаев), гебефреническую, кататоническую, недифференцированную шизофрению, а также постшизофреническую депрессию, резидуальное состояние и простую форму шизофрении. 

Также есть целый ряд диагнозов с психотическими симптомами – бредовые расстройства, острые психотические расстройства и «шизоаффективное расстройство», которое относится к этой же главе. А вот диагноз «шизотипическое расстройство» в американской классификации относится к расстройствам личности. Шизотипическое расстройство заменило термин «вялотекущая шизофрения», который использовался в советской психиатрии. В международной классификации вялотекущей шизофрении нет, а шизотипическое расстройство не имеет подвидов в отличие от российской классификации. 

По поводу увеличения числа: напротив, тенденция такова, что виды шизофрении упраздняются. В МКБ-11, которая выйдет в 2022 году, уже не будет подразделения на виды шизофрении. Большее внимание будет уделяться конкретным симптомам и вариантам течения, потому что это важнее для лечения и прогноза. 

— В каких случаев можно не принимать медикаменты?

— Если поставлен диагноз «шизофрения», то прием медикаментов необходим. Необходим не только для лечения острого эпизода, как думают многие люди: «острый эпизод прошел, бреда и галлюцинаций нет, значит, можно отменить медикаменты». Это неправильно, потому что медикаменты необходимы для профилактики новых эпизодов. В первый год после одного эпизода риск рецидива составляет 80%, если не принимать медикаменты. А каждый рецидив психоза — это ухудшение состояния в целом, это хронизация, большие дозировки и большее количество медикаментов. Поэтому я всегда говорю своим пациентам после первого эпизода: «сейчас нужно сделать все, чтобы не допустить рецидив». После первого эпизода медикаменты нужно принимать в течение одного-двух лет, после второго эпизода – пять лет, если эпизодов было больше – лекарства нужно принимать постоянно. Отменять медикаменты нельзя резко и самостоятельно, только в течение длительного времени под контролем врача. 

— В каких случаях больной нуждается в стационарном лечении?

— Если речь идет о первом эпизоде, всегда лучше обследоваться и лечиться стационарно. Потому что важно и полное обследование — исключить органические причины психоза, например, опухоли головного мозга, аутоиммунные, инфекционные процессы, другие причины. И только после исключения других причин можно сказать, что состояние имеет психическую природу. Конечно, это не значит, что когда поступает пациент в остром состоянии, нужно ждать результатов всех обследований. В начале назначается симптоматическое лечение, а потом уже проводится диагностика и лечение корректируется при необходимости. Кроме того, важно первые медикаменты назначать под контролем врача, отслеживать динамику. И есть еще одна причина для стационарного лечения — пациент должен получить разъяснение о своем состоянии, о том, что с ним происходит, какие медикаменты он получает и зачем. 

Если состояние становится стабильным, можно лечиться и принимать медикаменты уже дома. При обострении, особенно с агрессией, суицидальными тенденциями нужно снова немедленно обращаться в стационар. Сейчас есть новая модель, которая называется сотерия. Пациенты живут в специальных учреждениях, где воспроизводится уютная, не больничная, а домашняя атмосфера и 24-часовое присутствие персонала, причем не обязательно профессионального. Пациенты либо не получают медикаменты, либо получают небольшие дозировки. Считается, что состояние пациентов улучшается на фоне постоянного межличностного контакта и поддержки. Сотерии есть уже во многих европейских странах, в частности, в Великобритании, Германии, Швеции, Финляндии.

— Какую роль играет социализация в жизни больного шизофренией? Есть ли необходимость в том, чтобы вовлекать его как можно чаще в жизнь общества?

— В социализации необходимо соблюдать меру. Во время острого эпизода психоза о социализации говорить сложно. Наоборот, пациенту необходимо ограничение внешних стимулов, спокойная атмосфера, режим дня и своевременный прием медикаментов. В период восстановления и поддержания стабильного состояния можно постепенно начинать вводить, например, спорт, посещение групп психообразования, эрготерапию. Важно именно постепенное вовлечение пациента, чтобы не перегрузить психику в это время. Приветствуются прогулки на воздухе. Также пациенты в стационарах часто вместе покупают продукты по списку и что-то готовят на кухне в отделении для удовольствия. 

После выписки возможны любые виды активности, с которыми пациент справляется, и которые ему в удовольствие. После острого эпизода психоза нередко наблюдается общий спад или даже постпсихотическая депрессия. Поэтому, конечно, важно, чтобы человек понимал, что он не один, чтобы был распорядок дня и возможность заниматься тем, что доставляет радость. Но часто родственники перегибают палку, думая, что надо занимать человека 24 часа в сутки, чтобы он сразу вернулся к тому уровню интеллектуальной и физической активности, который был до заболевания. Я всегда советую родным не торопиться, дать время для восстановления. Особенно это касается родителей молодых людей, которые хотя сразу восстановить сына или дочь в университете, бояться брать академический отпуск, хотят, чтобы их ребенок получил профессию и не терял время. Здесь речь идет не о профессии, а о здоровье и о жизни в целом. Любая преждевременная и избыточная нагрузка в это время — риск нового срыва. К сожалению, нет универсальной рекомендации, когда можно учиться или работать после выписки из больницы. Все оценивается индивидуально. Но я бы рекомендовала подождать хотя бы несколько месяцев. 

— В какие виды социальной активности пациента лучше вовлекать? 

— По опыту могу сказать, что каким-то пациентам в радость вернуться на любимую работу, например, в программирование, сферу менеджмента, творческую сферу. Кто-то понимает, что в профессию возвращаться нет сил, да и не хочется, и получает новые навыки, новую профессию. Бывают очень тяжелые случаи шизофрении, с большими когнитивными дефицитами, тогда я рекомендую родственникам обучить человека простой профессии, где нужно работать руками. 

В Европе, например, во всех городах есть специальные центры-мастерские, куда приходят люди с психическими заболеваниями и находятся там в течение дня, а живут дома. Там они могут получать внимание и общение, мастерить что-то полезное, получать за это небольшую оплату. Там множество людей находит группу поддержки, друзей, там отмечают праздники, создается полное ощущение интеграции и поддержки.

Lavi Perchik / unsplash.com

— В какой момент человека, больного шизофренией, лучше всего оставить в покое?

— Я бы не оперировала такими понятиями, потому что «оставить в покое» — это одна из крайностей. Крайность — занимать человека 24 часа в сутки, и крайность — оставить его одного. Семья, друзья, хорошее окружение — это ресурс, который может значительно помочь в поддержании стабильного состояния. Поэтому родственникам нужно просто быть рядом, чтобы человек чувствовал присутствие и поддержку. Если после выписки из стационара состояние стабильное, общаться нужно, как обычно. Главное — обеспечить регулярный прием медикаментов, режим дня, спокойную дружелюбную атмосферу. 

— Каким образом лучше всего поддерживать больного шизофренией его родственникам и знакомым?

— Понимать, что близкий человек имеет более хрупкую и ранимую психику. То, что здоровый человек переносит легко, может быть нагрузкой для больного шизофренией. Это меньшая эмоциональная емкость, меньшая толерантность к интеллектуальным перегрузкам. Потому что шизофрения — это заболевание, которое влияет на все сферы жизни: эмоции, восприятие, обработку информации, общение. Человек может быть больше чувствителен к критике, не уверен в себе, испытывать проблемы в коммуникации. Снижается самооценка, может проявляться конфликтность, или, наоборот, социальная замкнутость. Здесь поможет только чуткое и доброе отношение. Если человек работает, важна нормированная нагрузка на работе, без переработок, с четким расписанием. Нежелательна работа по сменам и, тем более, ночная работа. 

— В каких профессиях больные шизофренией, как правило, преуспевают?

— Часто первый эпизод психоза возникает у молодых людей в возрасте 20-25 лет. В этом возрасте часто люди уже определились с профессией, начали учебу. Редко первый эпизод психоза возникает у людей старшего и пожилого возраста. Здесь нет закономерности в плане профессии. Бывает, что человек работает в той профессии, которую уже выбрал, если позволяет состояние. Бывает, что человек осваивает что-то новое. Официально запретить что-то делать человеку с шизофренией нельзя. В Европе психические болезни — это предмет особо строгой врачебной тайны. А сведения о диагнозах и лечении из больницы никуда не передаются. 

— Можно ли больным шизофренией заводить детей?

— Здесь все решается индивидуально. Нужно обговаривать этот вопрос с каждым конкретным пациентом. Какие ресурсы есть у человека, чтобы воспитывать ребенка? Учитывается функциональная активность в повседневной жизни, то есть, насколько человек справляется. Идет ли речь о матери-одиночке, больной шизофренией, или о полноценной семье, где есть поддержка и взаимопомощь? Учитывается также прием медикаментов. Можно ли на время беременности, или хотя бы на первый триместр, отменить медикаменты или все-таки есть большая опасность рецидива? И, конечно, нет законов, которые запрещают людям иметь детей. Здесь важно социальное консультирование, беседы с каждым конкретным человеком, который страдает тем или иным заболеванием. 

«Вместе мы справимся»: шизофрения — это не приговор для тех, кто борется с ней

Несмотря на то, что шизофрения пока считается хроническим и неизлечимым заболеванием, многие больные активно борются с этим психическим заболеванием. В борьбе помогают не только правильное и своевременное принятие медикаментов и соблюдение советов по равномерному распределению нагрузки, но и различные хобби, которые поистине увлекают человека. Не менее важным условием является также активная поддержка во всех положительных начинаниях больного.

Например, 18-летняя художница Кейт рисует галлюцинации, чтобы бороться с шизофренией. Помимо этого, девушка ведет свой блог, в котором рассказывает о своем состоянии и пытается поддержать больных, отмечая, что важно не зацикливаться на разбитом и подавленном состоянии. 

Рисунок Кейт из Инстаграма

«К сожалению, когда я рассказываю людям о своем заболевании, я чувствую, будто шизофрения — это единственное, что они во мне видят. Они видят стигму, увековеченную в медиа, и кривые стереотипы, показанные Голливудом. Именно поэтому я так открыто заявляю о том, с чем мне приходится жить», — пишет Кейт о стигматизации болезни.

Активной борьбой со стереотипами и замкнутостью больные занимаются на разных платформах. Никодим Васылык из Винницы также рассказывает о своей истории и особенностях проявления расстройства в Инстаграме и на Ютуб-канале.

17-летний парень с радостью отвечает на вопросы подписчиков и благодарит свою аудиторию за поддержку, благодаря которой борется с полиаморфной шизофренией. «Вместе мы справимся», — говорит он в конце ознакомительного ролика. Также блогер отмечает, что ему помогают ежедневные кардио-тренировки, занятия боксом и его хобби: Никодим фотографирует людей и выкладывает свои снимки в отдельный профиль в Инстаграме. 


Понравилась статья? Тогда поддержите нас, чтобы мы могли и дальше писать материалы!

Наш журнал существует только на средства читателей. Ваши донаты подарят нам немного уверенности и возможность платить авторам за работу.

Возможно, вас еще заинтересует:

«Иногда кажется, что ты не управляешь своей жизнью». Как живут люди с биполярным расстройством

«Мне казалось, что я схожу с ума»: Как жить в России с обсессивно-компульсивным расстройством

«Ты просто хочешь внимания!»: четыре истории о борьбе с депрессией

Панические атаки: откровения людей, живущих с приступами беспричинной паники

Рекомендуемые статьи

Close